김현정디자이너

연명의료결정제도를 통해 연명의료를 중단한 사례 중 환자 본인의 의사를 명확히 남겨 연명의료를 중단한 사례는 34.9%에 불과하다. 10명 중 7명은 가족의 합의나 가족의 진술을 통해 연명의료 중단을 선택했다는 얘기다. 환자 스스로 본인의 의사를 명확히 남길 수 있도록 법을 개정하자는 것이 국회의 최근 고민이다.

◇20년 사회적 논의 끝에 통과된 '존엄사법'…그 후 한차례 개정 ='존엄사법'(호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률안)이 시행된 것은 지난 2월. 1997년 '보라매병원 사건'으로 우리사회에 존엄사가 화두로 오른 지 약 20년, 2009년 '김 할머니 사건' 이후 국회에서 본격 논의되기 시작한 지 7년만이다.

2008년 식물인간 상태에 빠진 김 할머니의 가족들은 본인의 평소 뜻에 따라 연명치료 중단을 요구했다. 소송 끝에 이듬해 5월 대법원은 최초로 무의미한 연명치료 중단을 인정했다. 김 할머니는 인공호흡기를 제거하고 자발호흡을 통해 200일 이상 생존하다 2010년 1월 별세했다.

이 과정에서 연명치료 중단의 법제화 필요성을 놓고 사회 각 층에서 논란이 일었다. 2013년 국가생명윤리심의위원회는 무의미한 연명의료 중단에 대한 권고안을 마련하고 입법화를 권고했다. 이후 국회 상임위(보건복지위원회) 법안소위를 통과하는데에만 2년 5개월이 더걸렸고, 2016년 1월8일 마침내 존엄사법은 국회 본회의를 통과하게 됐다.

그러나 법 시행 후에도 문제는 있었다. 연명중단은 △환자가 미리 작성한 사전연명의료 의향서가 있을 때 △임종을 앞둔 환자가 직접 연명의료계획서를 작성했을 때 △가족 중 두 명 이상이 환자가 평소 연명의료를 원하지 않는다는 의사를 밝혔다고 동일하게 진술했을 때 등으로 한정한다.

모든 경우 환자 본인이 의사를 밝혀야 한다. 그러나 환자 의사를 확인할 수 없는 경우는 환자의 직계 존·비속 성인 가족 모두에게 동의를 받아야 한다. 환자의 배우자는 물론 자녀·손주·증손주 등 모든 직계혈족과 연락해 동의를 얻어야 한다는 얘기다.

정부와 국회는 이같은 조건이 현실과 동떨어진다는 지적을 받아들여 지난달 법을 개정, 동의를 받아야하는 가족의 범위를 '배우자 및 직계 존·비속 전원'에서 '배우자와 1촌 이내 직계 존·비속(배우자·부모·자녀)'으로 축소했다.

◇환자 스스로 연명의료중단계획서 작성한 비율은 10명 중 3명뿐 = 국회의 최근 고민은 연명의료 중단을 결정할 때 환자 스스로 본인의사를 명확히 남길 수 있도록 하는 것이다. 복지위에 따르면 지난 2월 존엄사법이 본격 시행된 후 약 1만1528명이(7월 기준) 연명의료결정제도를 통해 연명의료를 중단했다.

이 중 병이 위중해진 뒤 환자가 의사와 상담 후 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 작성한 경우는 34.9%로 10명 중 3명에 불과하다. 나머지 7명은 환자가족이 환자의 뜻을 대신 진술(28.5%)하거나 환자가족의 전원합의(36.7%)를 이루는 등 사실상 가족이 연명치료를 중단했다.

이에 김승희 자유한국당 의원 등 국회의원 10명은 사전연명의료의향서나 연명의료계획서 작성비율을 높이는 방안을 주요 골자로 하는 '연명의료결정법 개정안'을 지난 9월 발의 했다. 현재 국회에 연명의료중단과 관련해 유일하게 발의된 개정안이다.

이 법은 사전연명의료의향서의 접근성을 높이기 위해 공공의료기관을 의무적으로 사전연명의료의향서 등록기관으로 지정하는 내용을 담고 있다. 2018년 9월 기준 사전연명의료의향서에 관한 사업을 수행하는 등록기관은 국민건강보험공단을 포함해 총 86개 기관이다. 지역보건의료기관 19개, 의료기관 46개, 비영리단체 20개, 공공기관 1개가 등록기관으로 지정돼 있다.

법이 개정될 경우 지역보건의료기관(보건소)과 국립대학병원은 물론 국립중앙의료원, 서울대학교병원, 국립암센터, 지방의료원 등의 공공의료기관이 사전연명의료의향서 등록기관으로 지정되게 된다.

다만 모든 공공의료기관이 사전연명의료의향서 등록기관으로서의 업무를 수행하기 위해서는 사무실, 상담실, 온라인 업무처리시스템 등 시설과 인력을 갖추는 것이 필요하다. 또 동일지역내에 다수 기관이 지정돼 효율성이 떨어진다는 지적도 제기된다.