그래픽=이승현 디자이너

희귀·난치성 질환으로 고통받으면서도 정책적 지원을 받지 못하던 환자와 가족 100만여명의 숙원사업이 지난해 말 빛을 봤다. 희귀·난치질환 및 소아암 등의 예방, 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행토록 하는 '희귀질환관리법'이 공포된 것.

머니투데이 더300(the300)은 이명수 의원(충남 아산)이 대표발의한 '희귀질환관리법'(제정안)을 '제3회 대한민국 최우수법률'로 선정했다. 이 법은 △희귀질환의 예방·진료·연구 정책 수립·시행 △희귀질환으로 인한 개인적·사회적 부담 경감 △국민 건강 증진 및 복지 향상을 골자로 한다.

이 법은 대한민국 최우수법률 심사를 통해 '공익성 및 응답성'에서 높은 평가를 받았다. 이밖에 '수용성 및 실현가능성, 지속가능성'에서도 좋은 평가를 받았다.

이명수 의원실에 따르면 전세계적으로 7000여개의 희귀질환이 있으며 우리나라의 경우 1000여개의 희귀질환이 있을 것으로 추정된다. 이중 지원이 이뤄지고 있는 것은 134종 질환 2만7000여명 뿐이다.

이 의원은 "우리나라의 경우 사회적 무관심 속에 희귀질환 및 난치성 지환, 소아암 등으로 고통받는 환자와 가족들이 약 100만명에 이른다"며 "이 질병들은 진단기술 및 치료제 개발이 어려운 데다, 민간차원에서의 적극적 투자가 어려워 환자와 가족들은 많은 사회적 경제적 부담을 느끼고 있었다"고 설명했다.

이 의원은 "이 법안이 통과됨으로써 경제적으로 많은 부담을 느끼고 있는 환자 및 가족들에 대한 다양한 지원 및 관련 연구개발이 이뤄질 것"이라며 "희귀난치성질환을 적시에 진단하고 치료할 수 있도록 지원관리체계도 구축될 것으로 본다"고 기대를 내비쳤다.